6. ročník

Pozvánka na Dubenský běh Pro dobrou věc - 6. ročník

obrázek - logo Dubenského běhu pro dobrou věc


 

 

 

Milí spoluobčané,

 

srdečně Vás zveme v sobotu 7. května 2022 do Dubného na fotbalové hřiště udělat již pošesté dobrou věc.

 

Naším cílem je jako každý rok podpořit rodinu, která bojuje za lepší životní podmínky pro své zdravotně postižené dítě. Letos běžíme pro předčasně narozená čtyřletá dvojčátka Šimonka a Matýska z Litvínovic u ČB s dětskou mozkovou obrnou. Vaší účastí přispějete především na jejich rehabilitace a léčebné pobyty.

 

Na programu dne:

 

???? od 12:00 registrace
???? 14:00 dětské běhy na fotbalovém hřišti (pro radost i za odměnu)
???? 15:00 hlavní běh s hromadným startem* - 5 km (s časomírou a záznamy výsledků přes stopnito.cz)
???? 16:00 rodinný běh/pochod – 3 km (s časomírou a záznamy výsledků přes stopnito.cz)

???? 17:00 vyhlášení vítězů a výtěžku
???? doprovodný program s Josefem Pepou Maxou
???? tvůrčí dílnička ZŠ Dubné, exhibice TJ Karate, infostánek první pomoci Vodní záchranné služby
???? dobročinné občerstvení
???? afterparty! a balónky kam se podíváš ????

 

*Hlavní běh je možné absolvovat i individuálně kdykoliv po registraci v době od 12:00 do 16:00.

 

Příspěvek/startovné: dospělí + 200 Kč, děti dobrovolné

 

Převod výtěžku bude zajištěn transparentně prostřednictvím Nadačního fondu ZŠ a MŠ Dubné. Pokud se akce nemůžete zúčastnit, a přesto chcete přispět, můžete právě prostřednictvím nadačního fondu.

 

Darovací smlouvu Vám rádi připravíme.
(čú: 107-9953820287/0100, do poznámky uvést Dubenský běh 2022)

 

Podpořit můžete během, chůzí, konzumací, ale i jen Vaší přítomností. Děkujeme za Vaši ochotu pomáhat a těšíme se na Vás na hřišti.

 

Za všechny organizátory naší společné akce

Michaela Jirásková

Pro další informace pište nebo volejte na tel. 725 576 210.

Sledovat naše kroky můžete také na Facebooku: @DubenskyBehProDobrouVec

 

 

 

 


Dubenský běh Pro dobrou věc - příběh rodiny

obrázek - logo Dubenského běhu pro dobrou věc

Dubenský běh pro dobrou věc, 6. ročník, 7. května 2022

PŘÍBĚH RODINY

Naše dvojčátka se nám narodila předčasně (24+5) v Českých Budějovicích. Šimonek (A) vážil 670 g a měřil 31 cm. Matýsek (B) vážil 570 g a měřil 30 cm. První 4,5 měsíce života jsme strávili v nemocnici. A bylo to jak na houpačce, jednou lepší a jednou horší.

Šimonek musel podstoupit operaci očiček, kde mu byly oboustranně aplikovány protilátky proti růstovému faktoru. Dále při třetí infekci, kde byla celková sepse, se Šimonek proletěl do Motolské nemocnice, kde byla operace striktury terminálního ilea při Laddově syndromu. A na závěr ještě podstoupil jednu operaci očí, a to kryopexi pravého oka.

Matýsek má zavedený VP-shunt (hadička, která vede z hlavy do bříška, odkud samovolně odtéká mozkomíšní mok) na podkladě vrozené stenózy Silviova mokovodu, dále podstoupil operaci tříselné kýly vlevo.

Letos v březnu oslavíme čtyřleté narozeniny. Jejich vývoj vůbec neodpovídá čtyřem rokům, ale vývoj nestagnuje, jde pomalinku dopředu. To, co se děti naučí během týdne, u nás trvá měsíce. Vše je o velké trpělivosti. Nevzdáváme se a bojujeme ze všech sil a chceme dát klukům šanci na „normální život“.

Oba kluci mají dětskou mozkovou obrnu a jsou výrazně vývojově opoždění.  Prozatím vyžadují péči druhé dospělé osoby ve všech běžných úkonech jako je oblékání, hygiena, krmení apod. Nosí celodenně plenky. Mají hraniční prospívání, převážně s Matýskem je krmení velice náročné. Šimonek od začátku roku 2021 chodí sám. Matýsek chodí sám od půlky roku 2021. Oba kluci nosí brýle a Matýsek má ještě na obou ouškách naslouchátka. Matýsek nemluví, jen si brouká, užívá několik málo slabik Ba, Grr, Gai, jéé. Šimonek pár slov užívá, komunikuje především vokalizací, houkáním.

Oba kluci jsou zvídaví, což je také posouvá vpřed. Každý nový vjem je pro kluky prospěšný. Proto pravidelně docházíme na fyzioterapie a ergoterapie. Už máme za sebou 5 pobytů v Janských lázních, 1 v sanatorium Klimkovice, 4 neurorehabilitační terapie a 2 intenzivní hipoterapie.

Navštěvujeme kromě dětského pediatra: neurologii, psychologii, oční, foniatrii, pneumologii, ortopedii, logopedii, fyzioterapie a ergoterapie v Arpidě, raná péče z Českých Budějovic, a ještě raná péče z Prahy TAMTAM, docházíme na hipoterapie a od září navštěvujeme školku v Arpidě (pondělí, úterý a čtvrtek na dopoledne).

Letošní rok máme naplánovaný opět akční, půl roku rehabilitujeme (lázně, neurorehabilitační klinika a hipoterapie) a půl roku doma a „odpočinek“. Je to docela náročné vše naplánovat, a ještě s dvojčaty. Proto prosíme o finanční pomoc, a to především na rehabilitace (neurorehabilitační klinika, doplňkový program v lázních a hipoterapie).  Je to pro nás velká a významná pomoc a také máme o stres méně, když víme, že díky příspěvkům můžeme tyto terapie s kluky naplánovat.

Předem Vám děkujeme za pomoc a podporu.

Andrea Dvořáková s rodinou

 

fotografie - obě podporované děti s rodiči

foto: obě podporované děti v kárce - "Běžíme..."