Dubenský běh pro dobrou věc, 6. ročník, 7. května 2022

PŘÍBĚH RODINY

Naše dvojčátka se nám narodila předčasně (24+5) v Českých Budějovicích. Šimonek (A) vážil 670 g a měřil 31 cm. Matýsek (B) vážil 570 g a měřil 30 cm. První 4,5 měsíce života jsme strávili v nemocnici. A bylo to jak na houpačce, jednou lepší a jednou horší.

Šimonek musel podstoupit operaci očiček, kde mu byly oboustranně aplikovány protilátky proti růstovému faktoru. Dále při třetí infekci, kde byla celková sepse, se Šimonek proletěl do Motolské nemocnice, kde byla operace striktury terminálního ilea při Laddově syndromu. A na závěr ještě podstoupil jednu operaci očí, a to kryopexi pravého oka.

Matýsek má zavedený VP-shunt (hadička, která vede z hlavy do bříška, odkud samovolně odtéká mozkomíšní mok) na podkladě vrozené stenózy Silviova mokovodu, dále podstoupil operaci tříselné kýly vlevo.

Letos v březnu oslavíme čtyřleté narozeniny. Jejich vývoj vůbec neodpovídá čtyřem rokům, ale vývoj nestagnuje, jde pomalinku dopředu. To, co se děti naučí během týdne, u nás trvá měsíce. Vše je o velké trpělivosti. Nevzdáváme se a bojujeme ze všech sil a chceme dát klukům šanci na „normální život“.

Oba kluci mají dětskou mozkovou obrnu a jsou výrazně vývojově opoždění.  Prozatím vyžadují péči druhé dospělé osoby ve všech běžných úkonech jako je oblékání, hygiena, krmení apod. Nosí celodenně plenky. Mají hraniční prospívání, převážně s Matýskem je krmení velice náročné. Šimonek od začátku roku 2021 chodí sám. Matýsek chodí sám od půlky roku 2021. Oba kluci nosí brýle a Matýsek má ještě na obou ouškách naslouchátka. Matýsek nemluví, jen si brouká, užívá několik málo slabik Ba, Grr, Gai, jéé. Šimonek pár slov užívá, komunikuje především vokalizací, houkáním.

Oba kluci jsou zvídaví, což je také posouvá vpřed. Každý nový vjem je pro kluky prospěšný. Proto pravidelně docházíme na fyzioterapie a ergoterapie. Už máme za sebou 5 pobytů v Janských lázních, 1 v sanatorium Klimkovice, 4 neurorehabilitační terapie a 2 intenzivní hipoterapie.

Navštěvujeme kromě dětského pediatra: neurologii, psychologii, oční, foniatrii, pneumologii, ortopedii, logopedii, fyzioterapie a ergoterapie v Arpidě, raná péče z Českých Budějovic, a ještě raná péče z Prahy TAMTAM, docházíme na hipoterapie a od září navštěvujeme školku v Arpidě (pondělí, úterý a čtvrtek na dopoledne).

Letošní rok máme naplánovaný opět akční, půl roku rehabilitujeme (lázně, neurorehabilitační klinika a hipoterapie) a půl roku doma a „odpočinek“. Je to docela náročné vše naplánovat, a ještě s dvojčaty. Proto prosíme o finanční pomoc, a to především na rehabilitace (neurorehabilitační klinika, doplňkový program v lázních a hipoterapie).  Je to pro nás velká a významná pomoc a také máme o stres méně, když víme, že díky příspěvkům můžeme tyto terapie s kluky naplánovat.

Předem Vám děkujeme za pomoc a podporu.

Andrea Dvořáková s rodinou